Opdateret 14. juli 2022

Bedre datakvalitet på praksisområdet gennem standardisering af data

Hvad er datastandardisering og hvorfor er det nødvendigt?

Selvom journalsystemerne på lægepraksisområdet overordnet set er meget ens, så kan der være stor forskel på, hvordan oplysningerne i patientjournalerne er organiseret - også hvis man sammenligner klinikker med samme lægepraksissystem. Dette kan skyldes forskelle i de måder, den enkelte læge foretrækker at føre journal. Nogle læger foretrækker at sammenfatte alle oplysninger i notater (fritekst/prosa), mens andre gerne fordeler flest mulige oplysninger ud på dertil indrettede felter (struktureret data). De fleste læger gør begge dele.

De seneste mange års digitalisering har skabt et presserende behov for, at lægerne journalfører så meget som muligt med struktureret data som et vigtigt supplement til notatskrivningen. Dette er ikke kun journalstrukturering for digitaliseringens skyld. Det er nemlig kun struktureret data, som kan anvendes til at foretage it-understøttede beregninger, eller som kan illustreres i kurver og grafer, som viser en udvikling i værdier over tid, såsom blodsukker, blodtryk eller kolesterolniveau. Det er også kun struktureret data, som kan deles til databaser som RKKP eller forløbsplaner. Efterspørgslen på deling af praksisområdets journaldata er stærkt stigende - både fra andre aktører i sundhedsvæsenet, men også fra patienterne selv.

Data skal ikke kun være struktureret - det skal også være standardiseret. Standardiseret data er helt ens i format - uanset hvilket journalsystem det kommer fra. Det er fx ikke ligegyldigt, om målinger af patientens vægt rapporteres i hele kilogram (kg) eller i gram, hvis data skal sammenstilles på tværs af systemer og journaler i en fælles database. 

Kan man så ikke bare omregne data til det ønskede format hos modtageren? Jo - i nogen tilfælde kan man godt få en algoritme til at standardisere data, men der er altid risiko for uønskede konverteringer i denne form for automatiseret databehandling. De fleste systemleverandører er derfor tilbageholdende med at lave (og dermed have ansvaret for) sådanne algoritmer. Det er langt det bedste for patientens datasikkerhed, at data afleveres struktureret og i det rette format direkte fra lægens hånd. 

Projektets formål er standardisering - ikke oprydning

Lad det være sagt med det samme: dette projekt sigter ikke efter at gennemføre store, manuelle dataoprydninger på praksisområdet. Først og fremmest skal dette projekt finde løsninger, som kan sikre, at data, som registreres fremadrettet i et hvilket som helst lægepraksissystem (LPS), lever op til et fælles standardformat. Skulle der opstå behov for - eller et ønske om - en bagudrettet dataoprydning i et eller andet omfang, så skal dette projekt også sikre, at LPS'erne er klar til at understøtte en sådan dataoprydning på nogenlunde brugervenlig vis - især når data skal konverteres manuelt til standardformat, og ikke kan konverteres automatisk. 

Hvem skal definere standardformater for data i LPS'erne?

Eftersom datadeling med resten af sundhedssektoren er en af de faktorer, som har gjort datastandardisering på praksisområdet presserende, så er det afgørende, at der opnås bred enighed om de standardformater, som man gerne vil opnå for data fra LPS'erne. 

På den måde kan både afsender og modtagersystemer, som deler data med LPS'erne bedst muligt indrette deres dataformater efter de dataformater, man kan forvente at sende til eller at modtage fra LPS'erne. Implementering af standardformater i LPS'erne kræver dermed ikke kun forandringer i praksisområdets egne systemer, men kan også kræve ændringer i de systemer, som udveksler data med praksisområdet.

Projektet har nedsat en styregruppe, som er bredt sammensat af repræsentanter fra PL-forum, PLSP, KiAP, PLO, Sundhedsministeriet og Sundhedsstyrelsen. Det er denne styregruppe, som i projektperioden er ansvarlig for at beslutte de standardformater, som skal implementeres i alle LPS'er. Samme brede repræsentation findes i den arbejdsgruppe, som skal udarbejde forslag til standardformater til styregruppen. Se kommissorier for begge grupper her på siden.

Illustration af datakategorier i lægepraksissystemer med datakilder og datamodtagere

Hvilke data skal standardiseres?

Som det ses i figuren herover, findes der mange typer data i LPS'erne - både struktureret og ustruktureret. Datamængden og -strukturen i LPS'erne er i konstant forandring, og dette projekt kan derfor ikke én gang for alle standardisere alle data i LPS'erne. Oprettelse og vedligehold af datastandardformater i LPS'erne er en blivende driftsopgave. Projektet skal finde en metode og tilhørende tekniske løsninger til at standardisere data fremadrettet og bagudrettet, som efterfølgende kan overdrages til en permanent driftsorganisation. Til det formål har projektet udvalgt det data, som udveksles i forløbsplanerne til den første standardisering. Hovedfokus i dette projekt vil være på standardisering af patientværdier, mens optimeret registrering af diagnosekoder vil foregå i regi af Diagnosekortprojektet.

Læs mere om afgrænsning af data og tekniske løsninger i ProjektInitieringsDokumentet (PID) (pdf) og i arbejdsgruppens kommissorium (pdf) her på siden.